
Ein Podcast, der Einblicke in das Leben mit seltenen Erkrankungen bietet und neue Wege in Diagnostik und Therapie aufzeigt. Seltene Erkrankungen und angeborene Immundefekte stellen eine Herausforderung für alle Beteiligten dar – für Betroffene und ihre Familien, die oft eine jahrelange diagnostische Odyssee durchleben, ebenso wie für medizinisches Fachpersonal, das mit komplexen Fällen konfrontier... more
| Publishes | Daily | Episodes | 11 | Founded | a year ago |
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| Language | Categories | Health & FitnessMedicineScience | |||

Wie gelingt es, die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen nachhaltig zu verbessern? Welche Rolle spielt der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) **dabei – und welche Herausforderungen bestehen auch mehr als... more
Welche Rolle spielt die Selbsthilfe für Menschen mit seltenen Erkrankungen über den Austausch von Betroffenen hinaus? Wie trägt sie dazu bei, Versorgung zu verbessern, Forschung mitzugestalten und die Perspektive der Patientinnen und Patienten in ges... more
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung zählt zu den prägenden Initiativen für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland. Seit vielen Jahren setzt sie sich dafür ein, Forschung, Versorgung und Vernetzung nachhaltig zu stärken und den Anliegen... more
Warum dauert es so lange, seltene Erkrankungen zu erkennen? - Und wo ergeben sich
Ansatzpunkte, um die systemischen Ursachen zu beheben?
In dieser Episode beleuchten wir, warum die Diagnosestellung bei seltenen Erkrankungen und angeborenen Immundef... more
Wie gelangen Orphan Drugs in den Leistungskatalog der Krankenkassen – und welche Hürden gibt es bei ihrer Bewertung im AMNOG-Verfahren?
In dieser Episode spricht Hans-Holger Bleß, Partner _fbeta GmbH, mit Dr. Mathias Wilken, Geschäftsführer Market A... more
Welche gesetzlichen Rahmenbedingungen bestimmen die Verfügbarkeit von Orphan Drugs, und welche Herausforderungen entstehen durch aktuelle regulatorische Veränderungen?
In dieser Episode sprechen wir mit Claus Burgardt, Partner der Kanzlei Sträter un... more
Arzneimittel für seltene Erkrankungen sind für viele Patient:innen oft die einzige Therapieoption. Doch wie funktioniert die europäische Zulassung, und welche Rahmenbedingungen bestimmen den Marktzugang?
In dieser Episode spricht Hans-Holger Bleß, P... more
Künstliche Intelligenz (KI) könnte helfen, seltene Erkrankungen früher zu erkennen – doch wie weit sind wir wirklich? Welche technologischen Fortschritte gibt es, wo liegen die Herausforderungen, und wie lassen sich KI-gestützte Systeme verantwortung... more
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